Blog maladie génétique rare

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur la création et mise en ligne d’un blog sur les maladies génétiques rares.
Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations… La filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) vient de lancer « Le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare »

http://blog.maladie-genetique-rare.fr/ ; un lien direct et interactif avec les malades et leurs proches.

La ligne éditoriale est principalement centrée sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles décryptent la génétique, les nouvelles recherches, les techniques de soins, les démarches administratives, les réseaux européens. Il s’agit de faciliter la vie au quotidien des patients en leur fournissant des renseignements clairs et concis.

FLYER PROMO BLOG FOLK 10X21.pdf

CP Blog.pdf